聽到專業人士說「你的孩子有自閉症」,家長可能同時感到擔心、困惑、難過,甚至因為終於找到答案而有一點安心。很多人第一個問題都是:

「那我們現在應該怎麼辦?」

你不需要在一天內把所有事情弄清楚。孩子獲得自閉症診斷,並沒有改變孩子本身,而是幫助你更了解他的溝通、學習、社交及日常需要,從而找到更合適的支援方向。

第1天:先給自己時間消化

面對診斷,沒有「正確」的情緒。有人震驚,有人難過,也有人因為終於明白孩子一直以來的困難而感到釋然。

你不需要一夜之間成為自閉症專家。先妥善保存評估報告,等自己準備好,再慢慢閱讀重點和建議。

現階段,一步一步來就可以。

第2天:把焦點放回孩子的需要

自閉症是一種神經發展狀況,不是由教養方式、父母工作太忙或「做錯了甚麼」造成。

與其反覆想:

「我以前做錯了甚麼?」

不如問:

「我的孩子現在最需要甚麼?」

了解孩子的強項、困難、興趣及學習方式,會更有助你決定下一步。

第3天:小心篩選網上資訊

孩子確診後,很多家長都會立即上網搜尋。但網絡上除了可靠資料,也有誇大療效、所謂「治癒」方法及互相矛盾的建議。

請記住:

可先參考可靠醫療機構的自閉症資訊,並把疑問記下,在覆診或諮詢時向專業人士提出。

第4天:先了解孩子,而不是急着改變孩子

家長很自然會擔心孩子將來會不會說話、交朋友、適應學校或獨立生活,但這些問題不需要今天全部回答。

更重要的是先觀察:

支援的目的不是改變孩子的性格,而是幫助他建立有實際意義的技能,例如溝通、學習、遊戲、社交、自理、情緒調節及獨立能力。

第5天:建立合適的支援團隊

按孩子的需要,支援可能包括言語治療、職業治療、ABA-VB行為介入、家長訓練或教育支援,但並不代表所有服務都要同時開始。 家長亦可參考香港衞生署有關自閉症兒童評估及康復支援的資訊,了解不同階段可能涉及的專業服務。

選擇服務時,可以問:

一個好的支援團隊應該清楚解釋建議,並讓家長參與目標設定和決策。

如孩子仍在學前階段,家長亦可了解政府提供的到校學前康復服務(OPRS)及相關學前支援。

第6天:留意每一個小進步

進步未必一開始就很明顯。孩子可能只是開始主動指向想要的東西、學會一個新詞語、等待多幾秒、跟從簡單指令,或更獨立完成部分日常程序。

這些看似細小的改變,都可能是重要進步。

與其只看「還不會甚麼」,不如定期問自己:

「孩子最近多學會了甚麼?」

簡單記錄新技能和正面表現,也能幫助你看到長期變化。

第7天:制定簡單的下一步

第一週結束時,不需要把未來幾年的安排全部決定好。先做幾件實際的事:

  1. 再看一次評估報告
  2. 寫下最想問的問題
  3. 找出最重要的建議
  4. 聯絡一至兩位合適的專業人士
  5. 了解現有自閉症支援服務
  6. 保持孩子熟悉的生活規律

合適的計劃,比一下子安排很多治療更重要。

孩子確診自閉症後,家長在家可以做甚麼?

在等待或安排專業支援期間,日常互動同樣重要。

跟隨孩子的興趣

加入他喜歡的活動,創造自然的溝通、遊戲和互動機會。

使用簡單語言

指令保持短而清楚。例如把「我們要出門了,你去拿鞋好嗎?」簡化成:

「拿鞋。」

給孩子回應時間

說完後先停一停,不要太快重複問題或代替孩子完成。

鼓勵不同形式的溝通

語言、手勢、指向、圖片或溝通工具,都可以是有效的表達方式。重點是讓孩子能表達需要、選擇和想法。

保持生活可預測

穩定的用餐、上學、遊戲及睡眠程序,可以幫助部分孩子理解下一步會發生甚麼。

確診後可以問專業人士甚麼?

評估當日通常有很多資訊,未必可以一次過全部記住。之後再提問完全沒有問題。

你可以優先問:

如果解釋太專業,可以請對方用更簡單的方式再說一次。家長清楚理解孩子的需要和建議,才能更有信心作決定。

不要拿孩子與別人比較

確診後,家長很容易把孩子與兄弟姊妹、同學或網上其他自閉症孩子比較。

但自閉症是一個譜系,每個孩子的溝通能力、學習速度、強項及支援需要都不同。

與其問:

「為甚麼別人已經做到?」

不如留意:

「我的孩子現在做到甚麼,是幾個月前還做不到的?」

以孩子自己的進步作比較,通常更有意義,也更能幫助家長和專業團隊制定下一個合適目標。

自閉症診斷是起點,不是終點

自閉症診斷可能帶來很多未知,但亦可以讓家庭更清楚孩子需要甚麼支援。

你不需要在第一週找到所有答案。

先了解孩子、提出問題、選擇合適的下一步,並留意孩子一路上的進步。

如果孩子最近確診自閉症,而你仍然不確定應該先做甚麼,Autism Recovery Network(ARN)提供免費30分鐘家長諮詢,讓家長了解孩子目前的需要、可能的學習優先次序及合適的支援方向。

及早了解孩子的需要,才能更有方向地走下一步。

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